× Στο Νησί
SOCIAL MEDIA

Έφτασε η μεγάλη μέρα για τον Παναγιώτη‑ Ραφαήλ!

Φεύγει για Βοστώνη χάρη στην έμπρακτη αλληλεγγύη του κόσμου

Από το NEWSROOM Δημοσίευση 14/11/2019

Έφτασε η μεγάλη μέρα για τον Παναγιώτη‑ Ραφαήλ!

Έφτασε η μεγάλη μέρα για τον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ που έφυγε για Βοστώνη για τη λήψη της θεραπείας Zolgensma στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Το αίτημα των γονιών τού 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία εκπληρώνεται με τη συμπλήρωση του ποσού των 3,6 εκατομμυρίων ευρώ, ποσό που ζητούσε το Boston Children’s Hospital ως εγγύηση για να δεχτεί τον μικρό ασθενή, αλλά και τη δέσμευση της παρασκευάστριας εταιρείας Avexis, θυγατρικής της Νοvartis, απέναντι στον υπουργό Υγείας ότι θα υποστηρίξει τον μικρό ασθενή με κάθε τρόπο.

«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε τόσο ενθουσιασμένοι!! Αυτό που ξεκινήσαμε δειλά δειλά πήρε σάρκα και οστά χάρη στη δική σας αποφασιστικότητα και ευαισθησία!! Θυμάμαι τη νύχτα που ξεκινήσαμε να ενημερώνουμε τον κόσμο, μέσα από τη δημιουργία της σελίδας μας, για την κατάσταση που βιώνουμε με το λατρευτό μας αγοράκι εδώ και 1,5 χρόνο. Από τη στιγμή της διάγνωσης του γιου μας περιμέναμε με ανυπομονησία να εγκριθεί η πολυπόθητη γονιδιακή θεραπεία. Ήταν όνειρο ζωής. Ξέραμε ότι θα ήταν δύσκολο, σχεδόν ακατόρθωτο. Αλλά χάρη σε σας τα καταφέραμε. Θα μπορούσα να πω πολλά... Η ευγνωμοσύνη που νιώθουμε δεν εκφράζεται με λόγια... Θα κάνω μόνο μια ευχή... Όλα τα παιδάκια του κόσμου να βρίσκουν πάντα τόσο δυνατούς κ υπέροχους συμμάχους όπως είστε εσείς!» λένε οι δικοί του.

ΤΑ ΣΧΟΛΙΑ ΣΑΣ
Tο stonisi.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο. Θεωρούμε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Τα συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια θα διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση.

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ
ΚΟΣΜΟΣ

Αντέχουν οι Ισπανικές εξαγωγές ελαιολάδου

Μέτρια αναμένεται η παραγωγή ελαιολάδου της Ισπανίας την ελαιοκομική περίοδο 2024 - 2025
ΑΓΡΟΤΕΣ

Αύξησε τις εξαγωγές τυριών η Ευρωπαϊκή Ένωση το 2023

Μικρή αύξηση της παραγωγής αναμένεται για το 2024, σύμφωνα με τις εαρινές εκτιμήσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπή για την αγροτική οικονομία της Ε.Ε.
ΑΓΡΟΤΕΣ

20.000 ευρώ για υποστήριξη της Διεύθυνσης Αγροτικής Οικονομίας

Τεχνική σύμβουλο με απευθείας ανάθεση προσέλαβε η Περιφέρεια
ΑΓΡΟΤΕΣ

Παραγωγή ελαιολάδου με βελτιωμένα οργανοληπτικά χαρακτηριστικά

Καινοτόμο πρόγραμμα παραγωγής ελαιολάδου από εκπυρηνωμένη ελιά πριν την έκθλιψη
ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ

Στην έκθεση ακινήτων οι μεσίτες της Λέσβου

Με σκοπό την προσέλκυση επενδυτών- Νωρίτερα ο Σύλλογος Μεσιτών κάνει εκδήλωση και υπογράφει για τη δημιουργία νέας πανελλήνιας ομοσπονδίας του κλάδου
ΡΕΠΟΡΤΑΖ ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ

Βάνδαλοι έβαλαν στόχο τα νέα ιαματικά λουτρά του Πολιχνίτου

Μελανό σημείο της μεγάλης απήχησης των νέων εγκαταστάσεων από τις πρώτες κιόλας μέρες λειτουργίας τους είναι οι ζημιές που προκάλεσαν άγνωστα άτομα πέντε φορές στον εξοπλισμό των λουτρών
ΕΡΓΑΣΙΑ

Υποχρεωτική η δήλωση απασχόλησης για κάθε συνταξιούχο με αγροτικό εισόδημα

Στην ειδική πλατφόρμα του ΕΦΚΑ μέχρι τώρα έχουν εγγραφεί περισσότεροι από 80.000 συνταξιούχοι που εργάζονται
ΕΡΓΑΣΙΑ

Αγγελίες εργασίας για το κέντρο «The Beauty House»

Αναζητούνται έμπιστοι συνεργάτες με όρεξη στη Μυτιλήνη
ΑΓΡΟΤΕΣ

«Πλέκοντας ξερολιθιές – κεντώντας λιθόστρωτα»

Βιωματικό εργαστήριο με Δωρεάν Συμμετοχή στις 25 &26 Μαΐου , στην Ανεμώτια Λέσβου από την ΚΟΙΝ.ΣΕΠ. «Ηφαίστειο Ανεμώτιας»
ΑΓΟΡΑ

Το Φυλλάδιο Lidl έχει βγει

Υψηλή ποιότητα, μοναδική φρεσκάδα και πάντα χαμηλές τιμές!
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ

Ανοιξε ανανεωμένο το Hola στα Βατερά

Με αφορμή την επένδυσή του, στον τόπο καταγωγής του ο υποψήφιος Διδάκτορας, Στέφανος Καραβίδας μιλά στο «Ν» για την περαιτέρω ανάπτυξη της περιοχής
ΑΝΘΗ ΠΑΖΙΑΝΟΥ