Τι γνωρίζουμε σήμερα για τον αυτισμό
Γράφει η ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΖΗΣΗ, Καθηγήτρια Ψυχολογίας, Τμήμα Κοινωνιολογίας, Πανεπιστήμιο Αιγαίου
Δημοσίευση 25/4/2024
Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την δυσκολία των παιδιών ή και των ενηλίκων να αναπτύξουν αυθόρμητες κοινωνικές αλληλεπιδράσεις με άλλα άτομα. Αποτέλεσμα αυτής της δυσκολίας είναι τα άτομα με αυτισμό να αποτραβιούνται σε έναν εσωτερικό κόσμο τον οποίο οργανώνουν με έναν πολύ ιδιαίτερο τρόπο, συχνά αινιγματικό, προς το εξωτερικό κοινωνικό περιβάλλον, όπως για παράδειγμα, η επανάληψη ορισμένων σωματικών κινήσεων και η εμβάθυνση σε ειδικά ενδιαφέροντα.
Η δυσκολία συναισθηματικής και κοινωνικής σύνδεσης με άλλους ανθρώπους διαφοροποιείται μεταξύ των ατόμων με αυτισμό, και αυτός είναι ο λόγος που ο αυτισμός περιγράφεται ως φάσμα διαταραχών, ήπιας έως βαριάς μορφής. Στον ήπιο αυτισμό, σ’ αντίθεση με τον αυτισμό βαριάς μορφής, δεξιότητες επικοινωνίας είναι παρούσες. Η επιστήμη έχει σημειώσει πρόοδο στην κατανόηση του αυτισμού χωρίς, όμως, ακόμη να έχει ανακαλύψει τα αίτια της διαταραχής.
Έχουμε κατακτήσει την κατανόηση του αυτισμού μέσα από την επιστημονική μελέτη του κοινωνικού εγκεφάλου, τις περιοχές και τις διεργασίες που εξειδικεύονται στην αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους.
Ο κοινωνικός εγκέφαλος μας εφοδιάζει με την ικανότητα να αποδίδουμε στα άλλα άτομα προθέσεις, επιθυμίες, πεποιθήσεις, και να φανταζόμαστε ότι οι άλλοι άνθρωποι μπορεί να σκέφτονται διαφορετικά από εμάς. Πρόκειται για μια ικανότητα η οποία εμπεδώνεται μέσω της τυπικής γνωστικής ανάπτυξης και της κοινωνικής μάθησης στην ηλικία των 3 ή 4 ετών και είναι πολύ κρίσιμη για την σύναψη κοινωνικών σχέσεων.
Οι κλινικές παρατηρήσεις των ειδικών έδειξαν ότι στα παιδιά με αυτισμό, αυτή η ικανότητα δεν εμπεδώνεται επιτυχώς με αποτέλεσμα να πλήττεται σοβαρά η κοινωνική τους συμπεριφορά, ακόμα και όταν, είναι η παρούσα η γλωσσική ικανότητα. Η αδυναμία της νοητικοποίησης του άλλου, δηλαδή της απόδοσης κινήτρων και προθέσεων στα άλλα άτομα, θεωρήθηκε ως η καθοριστική δυσκολία στον αυτισμό, η οποία δραστικά εμποδίζει την ανάπτυξη μιας αυθόρμητης επικοινωνίας και κοινωνικότητας. Η σύνδεση του αυτισμού με την οργάνωση και την λειτουργία του κοινωνικού εγκεφάλου σηματοδότησε την έρευνα στη δεκαετία του ’70, μέσα από την εφαρμογή νευροαπεικονιστικών μεθόδων, σε αυτιστικούς ενήλικες.
Σημαντική χρονική υστέρηση καταγράφουν οι έρευνες ως προς τη διάγνωση του αυτισμού κατά μέσο όρο στα 5 ή 6 έτη με αποτέλεσμα την απώλεια σημαντικού χρόνου που ξοδεύεται με άφθονη αγωνία και χωρίς θεραπευτικά μέτρα για την στήριξη του παιδιού και της οικογένειας.
Η διαδρομή προς τη διάγνωση συχνά έχει πολλές κακοτοπιές, όπως αγνόηση των αρχικών συμπτωμάτων από παιδιάτρους, τις εσφαλμένες παραπομπές σε ακατάλληλες για τον αυτισμό ειδικότητες. Κατά μέσο όρο, ένας γονιός θα επισκεφθεί 4 ή 5 επαγγελματίες για να λάβει την επίσημη διάγνωση, συνήθως, χωρίς την απαραίτητη καθοδήγηση για την ζωή, τον κόσμο και την προοπτική του αυτισμού.
Η ζωή με τον αυτισμό έχει διαρκείς και μεγάλες προκλήσεις για τους γονείς και τα αδέλφια, διότι ο κώδικας επικοινωνίας των παιδιών με αυτισμό δεν είναι προσβάσιμος από τα άτομα με τυπική/ φυσιολογική ανάπτυξη. Οι φραγμοί του αυτισμού στην επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση γεννούν απογοήτευση και συναισθηματική εξόντωση στο άμεσο οικογενειακό περιβάλλον, και κυρίως, στις μητέρες που έχουν το μεγαλύτερο φορτίο της ανατροφής.
Η εξόντωση είναι και η οικονομική καθώς οι θεραπείες και το δίκτυο των ειδικών που είναι απαραίτητο και αναγκαίο να πλαισιώνουν το παιδί με αυτισμό έχει υψηλό κόστος το οποίο ιδιωτικά επωμίζονται οι οικογένειες.
Σε νησιωτικές γεωγραφίες, το έξοδο αυτό διογκώνεται καθώς προστίθενται τα έξοδα των μετακινήσεων από το νησί σε μεγάλες πόλεις προς αναζήτηση θεραπειών και επαγγελματιών που στερούνται σημαντικά τα νησιά και η ελληνική ύπαιθρος γενικότερα. Σ αυτό το σημείο, χρειάζεται να επισημάνουμε τα δημιουργικά θραύσματα του νου, όπως τα περιγράφει η Beate Hermelin στο βιβλίο της Bright Splinters of the Mind, αφιερωμένο στα ξεχωριστά ταλέντα ατόμων με αυτισμό αναδεικνύοντας τις νησίδες δημιουργικής ικανότητας τους σε ορισμένες περιπτώσεις.
Η βιολογική βάση του αυτισμού μελετάται σήμερα χάρη στη θεαματική τεχνολογική πρόοδο της υψηλής ανάλυσης του DNA που αποδεικνύει ότι ο αυτισμός δεν είναι μια απλή μονογονιδιακή διαταραχή. Επιπλέον, γνωρίζουμε πως όλες οι μορφές της ανθρώπινης συμπεριφοράς διαμορφώνονται από την αλληλεπίδραση γονιδίων και περιβάλλοντος. Η νέα επιστημονική γνώση βοηθάει στη διάλυση του ηθικού πανικού και των στρεβλών πεποιθήσεων στην κοινωνία για τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού συνδεόμενου με τα εμβόλια.
Κοιτάζουμε το μέλλον του αυτισμού με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση απέναντι στην επιστήμη για την ταυτοποίηση περισσοτέρων γονιδίων κρίσιμων για τον αυτισμό αλλά ταυτόχρονα με μεγαλύτερη απογοήτευση απέναντι στην πολιτεία και τους επίσημους θεσμούς που αφήνουν απολύτως απροστάτευτα τα παιδιά και τους ενήλικες με αυτισμό και τις οικογένειες τους.
Οι νεοφιλελεύθερες πολιτικές αλλά και η ανικανότητα των επίσημων θεσμών να στηρίξουν αποτελεσματικά τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειες τους κατατάσσουν την χώρα μας σε ένα αφιλόξενο και ενίοτε εχθρικό τόπο.